Wat is een ePAG-pleitbezorger?
Een vertegenwoordiger van de patiënt in een specifiek Europees referentienetwerk die door een geassocieerde partner-patiëntenorganisatie van het ERN is goedgekeurd om actief te zijn in de beheersstructuur van het ERN, met inbegrip van de werkgroepen.
Europese patiëntenorganisaties
Een patiëntengroep, specifiek voor elk Europees referentienetwerk, samengesteld uit belangenbehartigers van patiënten die door een door EURORDIS opgerichte patiëntenorganisatie zijn goedgekeurd om de betrokkenheid van patiënten bij de besluiten en activiteiten van de ERN's te optimaliseren. ERKNet heeft deze groepen formeel erkend als onderdeel van zijn bestuursstructuur. De overkoepelende doelstelling van de ePAG is ervoor te zorgen dat bij de strategische en operationele uitvoering van het ERN rekening wordt gehouden met de behoeften van mensen die leven met zeldzame en complexe aandoeningen die onder het ERN vallen.
Meer informatie en een glossarium op de EURORDIS-website:
