Workgroup Autosomal dominant structural kidney disorders

Autosomal dominant polycystic kidney disease (ADPKD)

It is generally a late-onset multisystem disorder characterized by bilateral kidney cysts, liver cysts, and an increased risk of intracranial aneurysms. Other manifestations include: cysts in the pancreas, seminal vesicles, and arachnoid membrane; dilatation of the aortic root and dissection of the thoracic aorta; mitral valve prolapse; and abdominal wall hernias. Kidney manifestations include early-onset hypertension, kidney pain, and kidney insufficiency. Approximately 50% of individuals with ADPKD have end-stage kidney disease (ESKD) by age 60 years.


WorkGroup Members

Olivier Devuyst  Speaker Brussels, Belgium,
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCL 
» Adult center
Jan Halbritter  Co-Chair Berlin, Germany,
Charité - Universitätsmedizin Berlin 
» Adult center
Djalila Mekahli  Co-Chair Leuven, Belgium,
University Hospitals Leuven 
» Ped. center
Henrik Birn  Aarhus, Denmark,
University Hospital 
» Adult center
Mia Faerch  Aarhus, Denmark,
University Hospital 
» Ped. center
Elena Levtchenko  Amsterdam, Netherlands,
Amsterdam, Academic University Medical Center (AUMC) 
» Ped. center
Roser Torra  Barcelona, Spain,
Hospital de la Santa Creu I Sant Pau and Fundacio Puigvert/IUNA 
» Adult center
  Gloria Fraga  Barcelona, Spain,
Hospital Universitari Vall d'Hebron 
» Ped. center
Vincenza Carbone  Bari, Italy,
AOU Consorziale policlinico di Bari-Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII 
» Ped. center
Loreto Gesualdo  Bari, Italy,
AOU Consorziale policlinico di Bari-Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII 
» Adult center
Mario Giordano  Bari, Italy,
AOU Consorziale policlinico di Bari-Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII 
» Ped. center
  Marida Martino  Bari, Italy,
AOU Consorziale policlinico di Bari-Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII 
» Ped. center
Giovanni Piscopo  Bari, Italy,
AOU Consorziale policlinico di Bari-Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII 
» Adult center
Luisa Santangelo  Bari, Italy,
AOU Consorziale policlinico di Bari-Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII 
» Ped. center
Diletta Torres  Bari, Italy,
AOU Consorziale policlinico di Bari-Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII 
» Ped. center
  Giuseppe Remuzzi  Bergamo, Italy,
Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII 
» Adult center
  Kai-Uwe Eckardt  Berlin, Germany,
Charité - Universitätsmedizin Berlin 
» Adult center
  Dominik Müller  Berlin, Germany,
Charité - Universitätsmedizin Berlin 
» Ped. center
  Christian Rosenberger  Berlin, Germany,
Charité - Universitätsmedizin Berlin 
» Adult center
  Markus Schueler  Berlin, Germany,
Charité - Universitätsmedizin Berlin 
» Adult center
Irene Capelli  Bologna, Italy,
AOU Policlinico S. Orsola Bologna 
» Adult center
Lise Allard  Bordeaux, France,
University Hospital 
» Ped. center
Christian Combe  Bordeaux, France,
University Hospital 
» Adult center
Astrid Gordon-Dubrasquet  Bordeaux, France,
University Hospital 
» Ped. center
Roberta Cortinovis  Brescia, Italy,
ASST Spedali Civili Brescia 
» Adult center
Chiara Dordoni  Brescia, Italy,
ASST Spedali Civili Brescia 
» Adult center
Laura Econimo  Brescia, Italy,
ASST Spedali Civili Brescia 
» Adult center
Claudia Izzi  Brescia, Italy,
ASST Spedali Civili Brescia 
» Adult center
  Francesco Scolari  Brescia, Italy,
ASST Spedali Civili Brescia 
» Adult center
Letizia Zeni  Brescia, Italy,
ASST Spedali Civili Brescia 
» Adult center
Nathalie Demoulin  Brussels, Belgium,
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCL 
» Adult center
Nathalie Godefroid  Brussels, Belgium,
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCL 
» Adult center
Thien Anh Ho  Brussels, Belgium,
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCL 
» Adult center
George Reusz  Budapest, Hungary,
Semmelweis University 
» Ped. center
  Péter Sallay  Budapest, Hungary,
Semmelweis University 
» Ped. center
  Attila Szabó  Budapest, Hungary,
Semmelweis University 
» Ped. center
András Tislér  Budapest, Hungary,
Semmelweis University 
» Adult center
Kalman Tory  Budapest, Hungary,
Semmelweis University 
» Ped. center
Sita Arjune  Cologne, Germany,
University Hospital 
» Adult center
Kathrin Burgmaier  Cologne, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
  Volker Burst  Cologne, Germany,
University Hospital 
» Adult center
Max Liebau  Cologne, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
  Roman-Ulrich Mueller  Cologne, Germany,
University Hospital 
» Adult center
  Lene Boesby  Copenhagen, Denmark,
Rigshospitalet University Hospital 
» Adult center
Mette Damholt  Copenhagen, Denmark,
Rigshospitalet University Hospital 
» Adult center
Ida Maria Schmidt  Copenhagen, Denmark,
Rigshospitalet University Hospital 
» Ped. center
  Jens Schmidt Iversen  Copenhagen, Denmark,
Rigshospitalet University Hospital 
» Adult center
  Peter J Conlon  Dublin, Ireland,
Beaumont Hospital 
» Adult center
  Atif Awan  Dublin, Ireland,
Children`s Health Ireland (CHI) at Temple Street 
» Ped. center
  Björn Buchholz  Erlangen, Germany,
University Hospital 
» Adult center
  Schödel Johannes  Erlangen, Germany,
University Hospital 
» Adult center
  Michael Wiesener  Erlangen, Germany,
University Hospital 
» Adult center
  Thurid Ahlenstiel-Grunow  Essen, Germany,
University Children`s Hospital 
» Ped. center
Francesca Becherucci  Florence, Italy,
Meyer Children’s Hospital IRCCS 
» Ped. center
Paola Romagnani  Florence, Italy,
Meyer Children’s Hospital IRCCS 
» Ped. center
  Alicja Debska-Slizien  Gdansk, Poland,
University Clinical Centre Gdansk 
» Adult center
Magdalena Jankowska  Gdansk, Poland,
University Clinical Centre Gdansk 
» Adult center
Agnieszka Tarasewicz  Gdansk, Poland,
University Clinical Centre Gdansk 
» Adult center
  Iga Zaluska-Lesniewska  Gdansk, Poland,
University Clinical Centre Gdansk 
» Ped. center
  Monica Bodria  Genoa, Italy,
Istituto Giannina Gaslini 
» Ped. center
  Ann Raes  Ghent, Belgium,
UZ Ghent 
» Ped. center
  Wim vanBiesen  Ghent, Belgium,
UZ Ghent 
» Adult center
  Jill Vanmassenhove  Ghent, Belgium,
UZ Ghent 
» Adult center
Martine Besouw  Groningen, Netherlands,
University Medical Center 
» Ped. center
Charlotte Bootsma-Robroeks  Groningen, Netherlands,
University Medical Center 
» Ped. center
Ron Gansevoort  Groningen, Netherlands,
University Medical Center 
» Adult center
Esther Meijer  Groningen, Netherlands,
University Medical Center 
» Adult center
Stefanie Haeberle  Heidelberg, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
Franz Schaefer  Heidelberg, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
Burkhard Toenshoff  Heidelberg, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
Tanja Wlodkowski  Heidelberg, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
Johan de Fijter  Leiden, Netherlands,
Leiden University Medical Center 
» Adult center
Jonathan de Fallois  Leipzig, Germany,
University Hospital 
» Adult center
Friederike Petzold  Leipzig, Germany,
University Hospital 
» Adult center
Bert Bammens  Leuven, Belgium,
University Hospitals Leuven 
» Adult center
Kathleen Claes  Leuven, Belgium,
University Hospitals Leuven 
» Adult center
Vincent Guigonis  Limoges, France,
University Hospital 
» Ped. center
Tanja Kersnik Levart  Ljubljana, Slovenia,
University Medical Centre 
» Ped. center
Rina Rus  Ljubljana, Slovenia,
University Medical Centre 
» Ped. center
Agnieszka Gach  Lodz, Poland,
Instytut 
» Ped. center
  Monika Pawlak-Bratkowska  Lodz, Poland,
Instytut 
» Ped. center
  Małgorzata Stańczyk  Lodz, Poland,
Instytut 
» Ped. center
Marcin Tkaczyk  Lodz, Poland,
Instytut 
» Ped. center
Bruno Ranchin  Lyon, France,
Hôpital Femme Mère Enfant & Université de Lyon 
» Ped. center
  Marta Moreno  Madrid, Spain,
Hospital Universitario 12 de Octubre 
» Adult center
  Maria Teresa Sánchez  Madrid, Spain,
Hospital Universitario 12 de Octubre 
» Adult center
Giovanni Montini  Milan, Italy,
IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico 
» Ped. center
Jens Koenig  Münster, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
Ilaria Luongo  Naples, Italy,
A.O. Santobono-Pausilipon 
» Ped. center
Gabriele Malgieri  Naples, Italy,
A.O. Santobono-Pausilipon 
» Ped. center
Luigi Annicchiarico Petruzzelli  Naples, Italy,
A.O. Santobono-Pausilipon 
» Ped. center
Giovambattista Capasso  Naples, Italy,
UOC Nephrology and Dialysis - Università della Campania 
» Adult center
Francesco Trepiccione  Naples, Italy,
UOC Nephrology and Dialysis - Università della Campania 
» Adult center
Miriam Zacchia  Naples, Italy,
UOC Nephrology and Dialysis - Università della Campania 
» Adult center
  Ernie Bongers  Nijmegen, Netherlands,
Radboud UMC 
» Adult center
Tom Nijenhuis  Nijmegen, Netherlands,
Radboud UMC 
» Adult center
Jack Wetzels  Nijmegen, Netherlands,
Radboud UMC 
» Adult center
Lorenzo Calo  Padua, Italy,
Azienda Ospedaliera di Padova 
» Adult center
Gianni Carraro  Padua, Italy,
Azienda Ospedaliera di Padova 
» Adult center
  Valeria Silecchia  Padua, Italy,
Azienda Ospedaliera di Padova 
» Ped. center
  Claire Dossier  Paris, France,
Hospital Robert Debre 
» Ped. center
  Corinne Antignac  Paris, France,
Necker-Enfants Malades University Hospital 
» Ped. center
Olivia Gillion-Boyer  Paris, France,
Necker-Enfants Malades University Hospital 
» Ped. center
Laurence Heidet  Paris, France,
Necker-Enfants Malades University Hospital 
» Ped. center
Bertrand Knebelmann  Paris, France,
Necker-Enfants Malades University Hospital 
» Adult center
Aude Servais  Paris, France,
Necker-Enfants Malades University Hospital 
» Adult center
  Idalina Beirão  Porto, Portugal,
Centro Hospitalar Universitário do Porto 
» Adult center
  Sofia Santos  Porto, Portugal,
Centro Hospitalar Universitário do Porto 
» Adult center
Ana Teixeira  Porto, Portugal,
Centro Hospitalar Universitário do Porto 
» Ped. center
  Matteo Bargagli  Rome, Italy,
Gemelli Hospital 
» Adult center
Pietro Manuel Ferraro  Rome, Italy,
Gemelli Hospital 
» Adult center
Giuseppe Grandaliano  Rome, Italy,
Gemelli Hospital 
» Adult center
Francesco Emma  Rome, Italy,
Rome, Bambino Gesù Children's Hospital 
» Ped. center
Laura Massella  Rome, Italy,
Rome, Bambino Gesù Children's Hospital 
» Ped. center
Huib De Jong  Rotterdam, Netherlands,
Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 
» Ped. center
Eiske Dorresteijn  Rotterdam, Netherlands,
Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 
» Ped. center
Ewout Hoorn  Rotterdam, Netherlands,
Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 
» Adult center
Jaap Mulder  Rotterdam, Netherlands,
Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 
» Ped. center
Mahdi Salih  Rotterdam, Netherlands,
Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 
» Adult center
Jeroen Scheepe  Rotterdam, Netherlands,
Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 
» Ped. center
Robert Zietse  Rotterdam, Netherlands,
Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 
» Adult center
Peter Barany  Stockholm, Sweden,
Karolinska University Hospital 
» Adult center
Bogna Niwinska-Faryna  Stockholm, Sweden,
Karolinska University Hospital 
» Ped. center
Stephane Decramer  Toulouse, France,
Toulouse, University Hospital 
» Ped. center
Thomas Simon  Toulouse, France,
Toulouse, University Hospital 
» Ped. center
Luigi Biancone  Turin, Italy,
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino - Molinette Hospital 
» Adult center
Elena Boaglio  Turin, Italy,
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino - Molinette Hospital 
» Adult center
Manuel Burdese  Turin, Italy,
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino - Molinette Hospital 
» Adult center
Caterina Dolla  Turin, Italy,
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino - Molinette Hospital 
» Adult center
Roberta Giraudi  Turin, Italy,
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino - Molinette Hospital 
» Adult center
Roberta Camilla  Turin, Italy,
AOU CSS di Torino - Regina Margherita Hospital 
» Ped. center
Bruno Gianoglio  Turin, Italy,
AOU CSS di Torino - Regina Margherita Hospital 
» Ped. center
Francesca Mattozzi  Turin, Italy,
AOU CSS di Torino - Regina Margherita Hospital 
» Ped. center
Licia Peruzzi  Turin, Italy,
AOU CSS di Torino - Regina Margherita Hospital 
» Ped. center
Silvia Pieretti  Turin, Italy,
AOU CSS di Torino - Regina Margherita Hospital 
» Ped. center
  Marc Lilien  Utrecht, Netherlands,
University Medical Centre 
» Ped. center
  Maarten Rookmaaker  Utrecht, Netherlands,
University Medical Centre 
» Adult center
Albertien vanEerde  Utrecht, Netherlands,
University Medical Centre 
» Ped. center
  Marius Miglinas  Vilnius, Lithuania,
Vilnius University Hospital Santaros Klinikos 
» Adult center
Emilie Cornec-Le Gall  External Brest University Hospital 
  Daniel Gale  External Royal Free London 
  John Sayer  External Institute of Genetic Medicine, Newcastle University 
Susana Carvajal Arjona  Patient representative http://hipofam.org/ (Hypomagnesemia) 
Flavia Galletti  Patient representative https://pkdinternational.org/ (PKD) 
Uwe Korst  Patient representative Bundesverband Niere e.V. (Bundesverband-niere.de) 
  Christian Scheidler  Patient representative  
  Michel Schenkel  Patient representative AIRG Belgium 
  Karlheinz Steinecker  Patient representative AIRG France