Mis on register?

ERKReg on esimene ja suurim haruldaste neeruhaiguste register kogu Euroopas

ERKReg kogub potentsiaalset teavet kõigilt võrgus olevatelt haruldaste neeruhaigustega patsientidelt, kes nõustuvad end tuvastamata oma andmete salvestamisega.

Register aitab arstidel, teadlastel ja farmaatsiatööstuse esindajatel saada
rohkem teadmisi haruldaste neeruhaiguste kohta ning suunata teadusuuringud ja ravimite arendamine patsientide elukvaliteedi parandamiseks. Samuti on registri eesmärk aidata patsiendi-organisatsioonidel, tervishoiuasutustel ja meditsiinipoliitika kujundajatel optimeerida haruldaste progresseeruva kroonilise neeruhaiguse patsientidele tuge.

ERKReg saab praegu patsiendiandmeid rohkem kui 70 haiglast 24 riigis.

Registri Essmärgid

Demograafiline teave

ERKReg kogub andmeid 24 riigist ning võimaldab analüüsida enam kui 300 haruldase neeruhaiguse esinemissagedust ja kliinilisi andmeid erinevates Euroopa piirkondades.

Neeruhaiguste kulg

Meditsiinimeeskonnad koguvad patsienditeavet kord aastas, et jälgida neeruhaiguste kliinilist kulgu aja jooksul. See aitab tuvastada tüsistuste ja haiguse progresseerumise riskifaktoreid.

Uued ravimeetodid

ERKRegi andmed hõlbustavad mitme keskuse uurimisprojekte uudsete ravistrateegiate ja uute ravimite uurimiseks, mis omakorda võivad parandada patsiendi heaolu ja elukvaliteeti.

Register võimaldab leida konkreetse haigusega patsiente, kelle jaoks töötatakse välja uut ravi. Registrimeeskond vahendab patsientide sobivust eelseisvate kliiniliste uuringute võimalustega.

Register toetab sedasi meie patsientide kiiret juurdepääsu uutele ravimeetoditele.

Võrdlusuuringud

ERKRegis osalevad ekspertkeskused jälgivad pidevalt oma patsiendi ravitulemusi vastavalt rahvusvaheliselt tunnustatud diagnostiliste ja haiguse käsitluse peamistele kvaliteedinäitajatele.

ERKReg pakub statistikat iga üksiku keskuse aga ka kogu registri kohta. See võimaldab keskustel võrrelda oma haigete käsitluse kvaliteeti kogu ERKNetis teiste osalejate omadega.

Sel viisil toetame harvikhaiguste käsitluse tipptaset ja pidevat parendamist kõigis Euroopa ERKNeti keskustes.

Explanatory video for patients

Video not playing?
The protection of your data is important to us. Your cookie settings currently do not allow the integration of videos from YouTube or Vimeo. Only if you accept marketing cookies do you allow us to load videos from third parties: