Az ERKReg a ritka vesebetegségek első és legnagyobb adatbankja, mely egész Európát lefedi.
Az ERKReg prospektív adatgyűjtést végez minden olyan ritka vesebetegséggel rendelkező pácienstől a hálózaton belül, aki hozzájárul adatainak anonimizált rögzítéséhez.
A regiszter segíti a klinikusokat, kutatókat és gyógyszeripari szereplőket, hogy minél több új ismeretre tegyenek szert a ritka vesebetegségekkel kapcsolatban, valamint, hogy vizsgálataikat és gyógyszerfejlesztési kutatásaikat a pácienseink életminőségének javításával fókuszban végezhessék.
A regiszter további célja, hogy segítse a betegközösségeket, egészségügyi szerveket és politikai döntéshozókat a ritka vesebetegek megfelelő támogatásában.
Az ERKReg jelenleg 24 ország több mint 70 kórházából fogad adatokat.
 |
Demográfiai adatokAz ERKReg regiszter 24 országból gyűjt adatokat, és ezáltal lehetőséget biztosít több mint 300 ritka vesebetegség előfordulásának és jellemzőinek analizálására Európa különböző régióiban. |
 |
Természetes kórlefolyásA páciensek adatait évente rögzítik egészségügyi csapataink, hogy a betegség klinikai lefolyása követhető legyen. Ez segít a szövődmények kockázati tényezőinek meghatározásában és a betegség előrehaladásának követésében |
 |
Új terápiákAz ERKReg adatai elősegítik az új kezelési módok és gyógyszerek fejlesztésére irányuló multicentrumos tudományos projekteket, melyekkel javítható a páciensek életminősége és közérzete. A regiszter lehetővé teszi egy adott betegség pácienseinek összekötését tervezés alatt álló, új kezelések kifejlesztésére irányuló klinikai vizsgálatokkal, lehetőséget adva a becsatlakozásra. Ezáltal a regiszter segítséget nyújt pácienseinknek az új terápiákhoz való gyors hozzáféréshez. |
 |
MinőségbiztosításAz ERKReg szakértő centrumai meghatározott diagnosztikai és terápiás minőségjelzők alapján folyamatosan követik és értékelik saját betegellátási teljesítményüket. Az ERKReg teljesítménykimutatásokat készít az egyes centrumokra, valamint az egész regiszterre vonatkozóan. Ez segítséget nyújt a centrumok saját betegellátási gyakorlatának összehasonlításához a teljes ERKNET közösségével. Így támogatjuk az ERKNET centrumok kiválóságát és folyamatos fejlődését egész Európában. |