O ERKReg é o primeiro e o maior Registo Europeu de todas as doenças renais raras.
O ERKReg, integrado na rede, recolhe informação prospetiva de todos os doentes com doenças renais raras que concordam em ter os seus dados registados, de forma anonimizada.
O registo ajuda os médicos, os investigadores e a indústria farmacêutica a gerar mais conhecimentos sobre as doenças renais raras e a focar a sua investigação e o desenvolvimento de terapêuticas farmacológicas na melhoria da qualidade de vida dos doentes. O registo visa também ajudar as organizações de doentes, as autoridades de saúde e osdecisores políticos a otimizar o apoio aos doentes com doenças renais raras.
O ERKReg recebe atualmente dados de doentes de mais de 70 centros hospitalares, em 24 países.
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Informação demográficaO Registo ERKReg recolhe dados provenientes de 24 países e permite analisar a frequência e as características de mais de 300 doenças renais raras em diferentes regiões da Europa. |
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História Natural das DoençasA informação dos doentes é recolhida uma vez por ano pelas equipas médicas, de forma a seguir a sua evolução clínica ao longo do tempo. Deste modo, ajuda a identificar os fatores de risco de complicações e de progressão da doença. |
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Novas terapiasOs dados do ERKReg facilitam aos projetos de pesquisa multicêntricos a exploração de estratégias inovadoras de tratamento e de novos fármacos capazes de melhorar o bem-estar e a qualidade de vida dos doentes. O registo permite encontrar doentes com uma determinada doença para a qual está a ser desenvolvido um novo tratamento. A equipa do registo procura a correspondência dos doentes com as mais recentes oportunidades de ensaios clínicos. Deste modo, o registo apoia o acesso rápido dos nossos doentes às novas terapêuticas. |
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Avaliação de referênciaOs centros especializados que participam no ERKReg acompanham continuamente o desempenho da gestão dos seus doentes de acordo com os principais indicadores de qualidade de intervenções de diagnóstico e de terapêutica. O ERKReg elabora estatísticas de desempenho para cada centro e para um registo global. Deste modo, permite aos centros uma comparação entre a qualidade da sua gestão e a qualidade de toda a comunidade ERKNet. Deste modo, apoiamos a excelência e a melhoria contínua dos cuidados prestados nos vários centros ERKNet em toda a Europa. |