Qu’est-ce que le Registre?

ERKReg est le premier et plus grand registre européen répertoriant toutes les maladies rénales rares.

ERKReg collecte des informations prospectives auprès de tous les patients atteints de maladies rénales rares au sein du réseau et qui acceptent que leurs données anonymisées soient enregistrées.

Le registre aide les médecins, les chercheurs et l’industrie pharmaceutique à acquérir davantage de connaissances sur les maladies rénales rares et à orienter leurs activités de recherche et de développement de médicaments de façon à améliorer la qualité de vie de nos patients. Le registre vise également à aider les associations de patients, les autorités sanitaires et les décideurs politiques à optimiser la prise en charge des patients atteints de maladies rénales rares. 

ERKReg reçoit actuellement des données de patients de plus de 70 hôpitaux dans 24 pays.

Objectifs du Registre

Informations démographiques

Le registre ERKReg collecte des données provenant de 24 pays, ce qui permet d’analyser la fréquence et les caractéristiques de plus de 300 maladies rénales rares dans différentes régions d’Europe.

Évolution naturelle de la maladie

Les informations des patients sont recueillies un fois par an par les équipes médicales afin de suivre l’évolution clinique au fil du temps. Ceci permettra d’identifier des facteurs de risque de complications et de progression de la maladie.

Nouveaux traitements

Les données d’ERKReg permettent à des projets de recherche multidisciplinaires d’explorer des stratégies de traitement innovantes et de nouveaux médicaments susceptibles d’améliorer le bien-être et la qualité de vie des patients.

Le registre permet d’identifier des patients atteints d’une maladie particulière et pour laquelle un nouveau traitement est en cours de développement. L’équipe du registre fait le lien entre les patients et les opportunitées d’essais cliniques à venir.

De cette façon, le registre favorise l’accès rapide de nos patients aux nouvelles thérapies.

Évaluation

Les centres d’expertise participant à ERKReg évaluent en continu la performance de leur prise en charge des patients en fonction d’indicateurs de qualité pour le diagnostic et les interventions thérapeutiques.

ERKReg fournit des statistiques de performances pour chaque centre et l’ensemble du registre, ce qui permet aux centres de comparer la qualité de leur prise en charge à celle de l’ensemble de la communauté ERKNet.

De cette façon, nous contribuons à l’excellence et à l’amélioration continue des soins dans tous les centres ERKNet d’Europe.

Explanatory video for patients

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