ERKReg jest pierwszym i największym w Europie rejestrem wszystkich rzadkich chorób nerek.
W ramach rejestru gromadzone są prospektywne informacje dotyczące pacjentów z rzadkimi chorobami nerek z ośrodków, które uczestniczą w projekcie i którzy wyrazili zgodę na anonimowe rejestrowanie ich danych.
Rejestr ma na celu generowanie wiedzy na temat rzadkich chorób nerek, a także pomoc w ukierunkowaniu badań, opracowywaniu nowych metod leczenia i tym samym poprawę jakości życia pacjentów. Do głównych zadań należy również współpraca i wspieranie organizacji pacjentów, organów ds. zdrowia i jednostek wykonawczych celem optymalizacji opieki i leczenia pacjentów z rzadkimi chorobami nerek.
Aktualnie w projekcie uczestniczy 78 szpitali z 24 krajów łącznie.
 |
Dane demograficzneRejestr gromadzi aktualnie dane pacjentów z 24 krajów Unii Europejskiej i pozwala analizować częstotliwość występowania i charakterystykę ponad 300 rzadkich chorób nerek w różnych regionach Europy. |
 |
Naturalna historia choróbInformacje dotyczące pacjentów są aktualizowane raz w roku przez zespoły medyczne danych ośrodków specjalistycznych uczestniczących w projekcie i mają na celu śledzenie przebiegu klinicznego i dynamiki choroby w czasie, tym samym identyfikację czynników ryzyka powikłań i progresji choroby. |
 |
Nowe metody leczeniaERKReg wspiera wieloośrodkowe projekty badawcze mające na celu rozwój nowych strategii leczenia i leków, które mogą poprawić przebieg choroby i jakość życia pacjentów z rzadkimi chorobami nerek. W ramach rejestru ułatwione jest znalezienie pacjentów z konkretną chorobą, dla której opracowywane jest nowe leczenie i tym samym pacjentom uczestniczącym w projekcie zapewniony jest szybki dostęp do nowych możliwości leczenia. W dopasowywaniu pacjentów do nadchodzących możliwości badań klinicznych uczestniczy zespół rejestru. |
 |
BenchmarkingRejestr zapewnia poprawę jakości opieki zdrowotnej pacjentów z rzadkimi chorobami nerek poprzez możliwość porównania i weryfikacji metod diagnostycznych i terapeutycznych ośrodków specjalistycznych uczestniczących w projekcie. ERKReg dostarcza danych statystycznych dla całego rejestru jak również pojedynczych ośrodków uczestniczących w projekcie. Dane te pozwalają m.in. na weryfikację jakości zarządzania, poprawę i ujednolicenie standardów, a także ciągłe doskonalenie opieki medycznej w ośrodkach specjalistycznych ERKNet w całej Europie. |